Journée Internationale des Maladies Rares

Dans le cadre de la 17e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 12 Mars 2024, Mitolab/Mitovasc, AnDDI-Rares, la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation pour les maladies et handicaps Rares (PRIOR) et Terre des Sciences vous proposent :

Un atelier pratique de 18h45 à 19h45

À travers un cas de maladie rare, nous vous proposons un atelier dans lequel vous incarnerez un médecin généticien et réaliserez un diagnostic génétique.

Elodie et Christophe attendent leur premier enfant. Ils s’inquiètent au sujet de la santé du futur bébé car Elodie est atteinte d’hémophilie, une maladie génétique portée par le chromosome X. Le père d’Elodie, Gilbert, souffre également de cette maladie. Christophe n’a pas d’antécédent de cette pathologie dans sa famille et ne souffre pas de cette maladie. Un diagnostic génétique prénatal est réalisé afin de savoir si le bébé à naître est atteint de la même maladie que sa maman.

Un atelier qui vous donnera l’occasion d’en apprendre davantage sur les techniques courantes de laboratoire avec l’Ecole des Pays de la Loire !

→ Sur inscription gratuite (jusqu’au 8 mars) : https://www.billetweb.fr/atelier-adn-journee-des-maladies-rares

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"Nos partages d'expériences" - de 20h à 21h30

Cet atelier sera suivi d’une table ronde publique entourée de médecins, chercheurs et philosophe, avec lesquels vous pourrez échanger sur l’annonce du diagnostic d’une maladie rare lors de la grossesse ou à la naissance de l’enfant, l’accompagnement médical des parents. Peut-on déceler une maladie rare chez un enfant avant sa naissance ? Comment annoncer un diagnostic de maladie rare chez le nouveau-né aux parents ? Quel accompagnement des couples envisage-t-on en ce cas ?

Les échanges seront introduits par le Pr. Christophe Verny, Président de la Commission Médicale d’Établissement du CHU d’Angers, Coordinateur du Centre National de référence pour les maladies neurogénétiques.]

Intervenants :

• • Dr. Estelle COLIN, Généticienne au CHU Angers
  • Dr. Guy LENAERS, Directeur de l’unité mixte de recherche Mitovasc, CHU Angers
  • Dr. Olivier BARIS, Chargé de recherche CNRS, laboratoire Mitovasc, CHU d’Angers
  • Aurélien DUTIER, Philosophe à l’Espace de Réflexion Éthique des Pays de la Loire (EREPL)

→ Sur inscription gratuite : https://www.billetweb.fr/le-plateau-des-maladies-rares

Informations complémentaires

- Événement prévu le 12 mars 2024 à l'amphithéâtre Larrey - CHU d' Angers - 4, rue Larrey (suivre quartier vert, bâtiment B2)
- Un événement gratuit, accessible à toutes et tous, à partir de 18 ans.
- Aucune connaissance scientifique requise.